Familia princiară din Luxemburg trece printr-o durere uriașă după moartea prințului Frederik, fiul cel mic al Prințului Robert de Luxemburg și al Prințesei Julie de Nassau. Tânărul s-a stins din viață la numai 22 de ani, după o luptă lungă și dificilă cu o boală genetică rară.
Frederik suferea de o afecțiune mitocondrială provocată de mutații ale genei POLG. Boala este dificil de diagnosticat, deoarece poate afecta mai multe organe și poate produce simptome foarte diferite de la un pacient la altul.
Prințul a primit diagnosticul corect la vârsta de 14 ani, după numeroase consultații și investigații medicale. În ciuda eforturilor medicilor și a sprijinului permanent oferit de familie, boala a continuat să evolueze.
Prințul Frederik a murit la Paris
Tânărul s-a stins pe 1 martie 2025, la Paris, la doar o zi după Ziua Bolilor Rare, marcată anual pe 28 februarie. Vestea tragică a fost anunțată de tatăl său prin intermediul Fundației POLG, organizație fondată chiar de Frederik.
Prințul Robert de Luxemburg a povestit că, în ultimele sale clipe, fiul său și-a chemat familia în cameră și și-a luat rămas bun de la fiecare persoană apropiată.
Frederik a vorbit pe rând cu fratele său, Alexander, cu sora sa, Charlotte, cu părinții, verii și ceilalți membri ai familiei. Chiar dacă starea sa era extrem de gravă, tânărul și-ar fi păstrat umorul până la final.
După ce le-a spus celor dragi tot ceea ce avea în suflet, Frederik a făcut o ultimă glumă de familie, încercând să le ofere un zâmbet într-un moment copleșitor.
„Chiar și în ultimele sale clipe, umorul și compasiunea sa nemărginită l-au determinat să ne lase cu un ultim râs, pentru a ne înveseli pe toți”, a transmis tatăl său.
„Frederik este supereroul meu”
Prințul Robert a vorbit cu profundă emoție despre curajul fiului său și despre puterea cu care acesta a înfruntat boala.
El l-a numit pe Frederik „supereroul” său și a spus că tânărul a devenit o sursă de inspirație nu doar pentru familie și prieteni, ci și pentru numeroase persoane afectate de boli mitocondriale.
„Frederik este cea mai puternică persoană pe care o cunoaștem”, au spus membrii familiei. Potrivit tatălui său, tânărul a luptat până în ultimele clipe și a continuat să vadă frumusețea vieții chiar și în cele mai grele perioade.
Dorința sa de a trăi l-ar fi ajutat să depășească numeroase provocări fizice și emoționale. În ciuda suferinței, Frederik a încercat să își folosească experiența pentru a-i ajuta pe alții.
A fondat o organizație pentru pacienții cu aceeași boală
Prințul Frederik a pus bazele Fundației POLG, o organizație dedicată cercetării afecțiunii de care suferea. El spera că activitatea fundației va contribui la diagnosticarea mai rapidă a pacienților și la descoperirea unor tratamente eficiente.
Prin intermediul organizației au fost sprijinite cercetări medicale, iar persoanele care prezentau simptome asemănătoare au primit informații și îndrumare pentru obținerea unui diagnostic.
Chiar dacă știa că boala sa nu avea încă un tratament curativ, Frederik nu și-a pierdut speranța că eforturile sale ar putea schimba viitorul altor pacienți.
Ce este boala POLG
Boala POLG este o afecțiune mitocondrială genetică. Mitocondriile sunt componentele celulelor responsabile de producerea energiei necesare organismului.
Atunci când gena POLG prezintă anumite mutații, celulele nu mai produc suficientă energie. Tatăl prințului a comparat această afecțiune cu o baterie defectă, care nu se mai încarcă niciodată complet și își pierde treptat puterea.
Boala poate afecta creierul, sistemul nervos, ficatul, intestinele, mușchii, vederea și capacitatea de a înghiți. Din cauza numărului mare de simptome și organe implicate, diagnosticul poate fi stabilit cu dificultate.
În prezent, nu există un tratament care să vindece boala sau să îi oprească definitiv evoluția. Medicii pot interveni pentru gestionarea anumitor simptome și pentru susținerea funcțiilor organismului.
Prințul Frederik nu a putut fi salvat, însă a lăsat în urmă o fundație și o misiune importantă. Familia sa speră că activitatea începută de el va continua și va contribui, într-o zi, la găsirea unui tratament.
Care a fost ultima glumă făcută de prințul Frederik și ce mesaj emoționant a transmis tatăl său după tragedie? Citește întreaga poveste accesând linkul din primul comentariu!